مدیر گروه پیشگیری و مبارزه با بیماریهای غیرواگیر معاونت بهداشت از برگزاری نشست صمیمی با والدین کودکان مبتلا به فنیل کتونوری در معاونت بهداشت خبر داد.
دکتر زهرا دستجردی با بیان اینکه در حال حاضر 23 بیمار مبتلا به فنیل کتونوری تحت پوشش دانشگاه علوم پزشکی نیشابور هستند خاطر نشان کرد : بیماری فنیل کتونوری یک بیماری متابولیک ارثی است که به دلیل نقص درآنزیم فنیل آلانین هیدروکسیلاز یا کوفاکتور آن ایجاد شده و مبتلایان به این بیماری قادر به تبدیل اسید آمینه فنیل آلانین به تیروزین نبوده و تجمع اسید آمینه فنیل آلانین در بدن و بخصوص مغز منجر به مشکلاتی از جمله ناتوانی ذهنی می شود. این بیماری با غربالگری نوزادان متولد شده در سنین 3 تا 5 روزگی تشخیص داده می شود.
وی با اعلام اینکه افراد مبتلا به فنیل کتونوری می بایست تا پایان عمر از مواد اولیه خاص با فنیل آلانین محدود شده استفاده نمایند تصریح کرد: نوزادان تازه متولد شده با فنیل کتونوری در ابتدا هیچ علائمی ندارند. ولی در صورت عدم درمان، معمولاً طی چند ماه علائم فنیل کتونوری از جمله استفراغ شدید، بوی خاص در نفس، پوست یا ادرار ناشی از فنیل آلانین، تشنج، ضایعات پوستی، بیش فعالی و ... بروز می کند.
دکتر دستجردی اظهار کرد: این جلسه به منظور بررسی مشکلات کودکان مبتلا به فنیل کتونوری تشکیل شد که در این جلسه والدین کودکان، مشکلاتی از قبیل گران بودن هزینه تهیه مواد غذایی و شیرخشک، نبود مرکز نگهداری، تامین دارو و ... را مطرح نمودند.
رئیس گروه پیشگیری و مبارزه با بیماری های غیر واگیر در پایان از خیرین سلامت خواست در صورت تمایل جهت کمک به رفع مشکلات این کودکان و سرمایه گذاری معنوی در ساعات اداری با شماره های 41426159 -41427128 تماس حاصل فرمایند.