رئیس گروه پیشگیری و مبارزه با بیماریهای غیرواگیر معاونت بهداشت از روز جهانی تالاسمی مصادف با 18 اردیبهشت ماه سال جاری خبر داد.
دکتر زهرا دستجردی بیان کرد: سازمان بهداشت جهانی (WHO) به منظور فراهم آوردن فرصتی برای بیماران تالاسمی، برای داشتن یک زندگی عادی درکنار افراد سالم، هشتم ماه مه (هجدهم اردیبهشت) را روز جهانی تالاسمی نامیده است. هدف از برگزاری این روز، افزایش آگاهی عمومی و اقدامات لازم جهت پیشگیری از بروز این بیماری و توجه بیشتر مسئولین و مردم به مسئله تالاسمی است. عدم تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی درکشور، فراهم آمدن امکانات درمانی مطابق با استاندارد های جهانی و دستیابی به خون سالم و کافی برای همه بیماران تالاسمی، هدف عمده ای است که همه افراد و سازمانهای درگیر در این بیماری به آنها میاندیشند و برای دستیابی به آن تلاش میکنند.
وی تصریح کرد: تالاسمی یک اختلال خونی ژنتیکی است که سبب شکل گیری غیر طبیعی هموگلوبین و کم خونی می شود. این اختلال باعث تخریب و ضعیف سلول های قرمز خون می شود. اختلال ژنتیکی تالاسمی از طریق ژن ها از والدین به کودک به ارث می رسد. زمانی که هر دوی والدین حامل این ژن باشند، 25 درصد احتمال ابتلای کودک نیز وجود دارد. در صورت ابتلای پدر و مادر به این بیماری، احتمال ابتلای فرزند بسیار بالاست.
دکتر دستجردی خاطر نشان کرد: اولین برنامه ژنتیک اجتماعی درایران برنامه پیشگیری از بتا تالاسمی ماژور بوده است که از سال 1376 به صورت کشوری به اجرا در آمده است . بیماری تالاسمی از شایعترین بیماریهای ژنتیکی ارثی در ایران است . نظام سلامت با اجرای این برنامه توانست بروز تالاسمی را به کمتر از 100 مورد در سال کاهش دهد.
دو نوع اصلی تالاسمی، "آلفا و بتا" بوده و بنابر نام دو زنجیره پروتئینی که هموگلوبین نرمال میسازد، نامگذاری شدهاند. ژنهای هر نوع تالاسمی از پدر و مادر به فرزندان منتقل میشود. تالاسمی آلفا و بتا، هر دو، نوع وخیم و خفیف دارند.
در بتا تالاسمی مینور "اگر فردی یک ژن سالم از یک والد و یک ژن معیوب را از والد دیگر برای ساختن زنجیره بتا به ارث ببرد، ناقل سالم (مینور) است که این فرد بیمار محسوب نمیشود". در واقع مینور بودن یک مشخصه خونی است که مانند رنگ چشم، فرد آن را به ارث میبرد. این افراد زندگی عادی داشته و از وضعیت خود آگاهی نداشته و با انجام آزمایش خون مشخص میشوند.
رئیس گروه پیشگیری و مبارزه با بیماریهای غیرواگیر معاونت بهداشت در ادامه گفت: ساده ترین راه تشخیص افراد ناقل انجام آزمایش CBC ( شمارش کامل گلبول های خونی ) در زمان ازدواج است . در این برنامه زوجین در هنگام ازدواج غربالگری می شوند، زوجینی که هر دو مشکوک به بتا تالاسمی مینور هستند مورد بررسی تکمیلی قرار می گیرند و سپس در صورت تایید نتایج ، مشاوره ژنتیک می شوند و چنانچه تصمیم به ازدواج بگیرند تشخیص ژنتیک جنین در هر بار حاملگی به ایشان پیشنهاد شده و به مراکز منتخب تشخیص زنتیک ارجاع می گردند تا جهش زنتیکی معلوم و در دوران بارداری بررسی جنین از نظر جهش ژنتیکی و انجام اقدامات در صورت نیاز انجام شود.
دکتر دستجردی در پایان از همشهریان خواست حتما نسبت به انجام غربالگری ژنتیک اجتماعی، قبل از عقد یا محرمیت اقدام نمایند.